バックナンバー NO.1037〜1058
掲示板に掲載されたコメントです。

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(1058)こうへいの母 (2001年 2月 9日 金曜日 1:11 PM)
ABR(聴性脳幹反応けんさ)の結果です。 ちびたの母さん、この検査 近くの市民病院は、予約制なので(すべての外来で)、 あまり待つことなく出来ました。結果としては、やはり 右耳の方が 左耳の(こちらは正常の範囲)半分くらいしか、聞こえていない ということです。しかし、この検査は 一回では 正確さに欠けるということで、又一ヵ月後に再検査しなくてはなりません。 こどもが うまい具合に眠ってくれるといいんですが。先生は、片方の耳が正常に聞こえているのだから、特にこれからしなくてはならないことはナイと言いますが、 補聴器が必要になるかもしれません。今度は、ここの掲示板から「難聴」の掲示板に 飛ばなければならないとは。。。。

(1057)のりりん (2001年 2月 9日 金曜日 11:55 AM)
ドーナツママさん うちの子は小学2年で自閉症、今特学に通 っています。 気持ちとてもよくわかります。 私の場合は、そのころ、直接、自閉症とはいわれませんでしたけど そのぶん、「もしかしたらこの子は自閉症、いやそうではない」という気持ちで、本を読みあさり、悪いところばかりが目に付き、イライラしたり、泣いてばかりいたり、とても辛い時期でした。前に講演会で聞いた話です 人は自分の人生設計の中に「障害児の親になる」という考えはない。 とても辛いことがあるけれど、その辛いという気持ちを吐き出していかなければいけない。「こんな子いらない」「この子を殺して自分も死のう」そう思うことが当たり前。「話すことは放つこと」、 そういうことを言葉にして言っていかなければ辛くなるだけ。 どんどん信頼できる人をつくって自分の気持ちを吐き出した方がいい。 私の時と比べて、今はインターネットでいろいろな情報を得ることができるし、 この掲示板でも、自閉症児の親は自分1人じゃないと実感できると思います。 どんどん上手に活用してください。 私でよければ聞き役になります。 私もどんな小さいことでも友人に話すことで助けられてきました。 一番辛い時期だと思います。 でも、おもしろい子だなと思え、楽しめる日がきっと来ますよ。 強くなろう、がんばろうとあまり思わなくてもいいと思う。 肩の力抜いてね。 ひとりじゃないんだから、わかってくれる人っていっぱいいるんだから。

(1056)うわっち (2001年 2月 9日 金曜日 10:30 AM)
E.キューブラー.ロス「死の瞬間」という本、何年か前にベストセラーになったやつが文庫になり、最近通 勤途中に読みました。末期患者の死の受容に関しての本で、いささかここに書き込むには畑違いですが、自らの病気や運命を知ってから受け入れるまでの心の動きの過程の解説には、「子供の障害に気づいてから受け入れるまで」の心理状態とずいぶん重なるものがあるような気がしました。 私も子供の状態に気づいてから3年、もうすっかり腹が据わっているように思っていてもたまに泣きますねぇそういえば。でも友人(脳性麻痺の子あり)に「あぁた障害児の親なんて泣いてナンボってもんよ。」とケツひっぱたかれます。上には上あり、てか…。

(1055) ドーナツママ(2001年 2月 9日 金曜日 9:32 AM)
こんにちは。初めてやってきました。4歳3ヶ月の男の子のママです。 昨日、市の「乳幼児こころの相談」というのに行って初めて息子は「自閉的傾向」があると診断されました。今までも、ちょっと変わった(ものにこだわる・電話の音を極端に嫌がるなど)所のある子だなとは思っていたのですが・・・。その先生の口から、「自閉的」という言葉が出た瞬間頭の中で「自閉自閉・・・」と単語だけがぐるぐる回って・・・。昨日一日立ち直れませんでした。図書館で自閉症に関する本を借りあさり、自閉症に関するサイトに次々アクセスして、自分でも病的って思うのですがじっとしていられず、かといって何をしてやればいいのかも分からず、じっとしていると涙が出てきたり・・・。今もまだ受け入れきれてないですね。これを書きながらそれに気づきました。 皆さんは告知を受けて最初のこの時期をどうやって乗り越えてこられたのですか?これからどんな気持ちで息子と生きていったらいいのかな。息子を幸せにしてやりたい。だから母は強くならなくちゃ・・・と、自分に言い聞かせている今日です。ごめんなさい。支離滅裂でした。

(1054) キャッツ(2001年 2月 8日 木曜日 11:38 AM)
はじめまして!私も、10才の自閉症の男の子の母です。 初めてカキコします。この病気と付き合いだしてずいぶんたちますが、時々、めげてしまう時があります。昨年、パソコンを買いましたが、私には、無縁かな!と思っていました。中学の娘が「お母さんも、ネットで情報交換したらいいのに。いろいろ聞けて楽しいよ」 と言われ、同じ悩みをお持ちの方の、ホームページを見るようになりました。 ”どうしてうちの子だけが・・・”行き着く所は、いつも、そこで。 でも、こうして皆さんの話を聞いていると、何か、”うちだけじゃないんだ!”って思えてきて、私も、仲間入りしたいな!って、思いました。 いろんなこと、ありますよね。 うちは今小4ですが、特学に通級しています。生活面 では、問題なく皆とやっていけるのですが、会話、かかわり方が下手なので、その、勉強も兼ねて特学にお世話になってす。 私の悩みは、その特学の先生とあわないことです。 自閉症の子はね・・・・からいつも話は始まります。 先入観で子供のこと見ているので、「いえいえ、そういうことはないですよ」といっても 「いえ、いずれ出てきます」てな具合に専門書の受け売りみたいに言われます。 彼女の一生懸命は、子供の為ではなくて、”私は、こんなにやってるぞ”としか見えなくて、今、特学に行かせるのがいやです。担任は、いい方で子供の能力をよくわかって下さって「普通 学級で出来る限り私がみてあげますよ」と言って下さいました。本当にいい先生です。その先生とも、あと少しでお別 れ。5年生になったら、クラスがえがあります。 本当にいい先生と出会えると、子供は伸びますよ。うちの子は、この2年でずいぶん成長しました。また、5年生もいい先生だといいけど・・・・ また、来ます。話きいてくださいね!。

(1053)ちびたの母 (2001年 2月 7日 水曜日 6:09 PM)
こうへいの母さん、聴性脳幹反応検査(ABR)うけたんですか?あれって、病院で長いこと待たされたりして一日仕事になっちゃうから、大変だったでしょう? 前回、ABRのことを長々と書いたんですけど、私も素人なので詳しくは分らないんですが、知っていることを少しなんですが、書きますね。 1)聞こえる音(聞こえない音)の大きさが分ります。単位はdB(デシベル)。例えば小さい音は聞こえないけれど、音をだんだん大きくしていって、大きい音なら聞こえるとします。この初めて聞こえた時の音の大きさを測定し、聴力レベルとしてdBで表します。 2)聞こえる音(聞こえない音)の高さ(周波数)が分ります。単位はHz(ヘルツ)。音も高い音から低い音までありますから、いくつかの周波数の音を聞かせます。母音は低い周波数に、子音は母音よりも高い周波数にちらばっています。ですから、特定の周波数が聞こえていないというのであれば、その周波数に相当する子音(または母音)が聞こえていないことがわかります。 実際には1)と2)を組み合わせますから**Hzが**dBで聞こえない(聞こえる)ということがわかります。 聴力検査をするとオージオグラムというグラフを作成するはずですのでお医者様に見せてもらうと良いでしょう。これは横軸に周波数(Hz)、縦軸に聴力レベル(dB)を配したグラフです。 私の分かるところでは、こんなところです。参考になりましたでしょうか。 3才検診ですが、難聴だったら目の検査は厳しいですよ。保健婦さんの指示(これは、何かな?とか)は聞こえないし分からないし、示された物の名前も知らないのですから。うちも、目の検査はできませんでしたよ。

(1052)はてなふむ (2001年 2月 7日 水曜日 0:22 PM)
やってきましたはてなふむ。 今回のはてなふむは、子供の寝場所です。 現在は私達夫婦と子供達で一つの部屋で寝ていますが、 兄弟のことを考えて、私と自閉症の子供は、別 の部屋で寝ようと考えて います。 そこで、妻と意見が違うのは、私は2段ベットみたいな囲まれたものを買い そこで寝たほうが安定するのではないか。 妻は、いままでどうり布団がいいのでは。 皆様はどうですか。

(1051) やっちゃんママ(2001年 2月 7日 水曜日 7:36 AM)
ちびたの母さん、祐機ママさん、カイカイのママさん、亮くんのパパ、いろいろアドバイスや励ましの言葉ありがとうございます。これから辛いことも多いと思いますが頑張って乗り切っていこうと思います。これからも宜しくお願いします。

(1050) こうへいの母(2001年 2月 6日 火曜日 0:30 PM)
うちの子も、この間「3歳児検診」に行って、耳の検査で引っかかりました。 目の検査は、意味が理解できず、半年後に又やるそうで、検尿は、オムツが取れていない ということで、それも又半年後、検診後の「個別指導」で、「ことば」の遅れについて相談しましたが、なんとなく やわらかに励まされて終わってしまいました。そして、「耳」は、要検査ということで、近くの市民病院でつい最近、検査して きました。例の「聴性脳幹検査」と言うものです。ウチの子、耳は絶対に聞こえていると思い込んでいました。が、テストで、ささやき声(息だけで話すコトバ)に、一部 聞こえていない領域があるような、、、 疑いがあります。次回の診察で、結果がわかります。この掲示板を久々に見て、よかった。 その「聴性脳幹反応検査」で、ほかにどんなことがわかるのですか? 知っている方があれば、教えて下さい。次回、検査の報告を聞くときに 参考にしたいと思います。

(1049)カイカイのママ(2001年 2月 5日 月曜日 11:07 AM)
http://oyomesanba.tripod.co.jp/
はじめまして。 私はアメリカで自閉症の1才9ヶ月の長男と格闘中です。 まだ勉強しはじめたばかりでなかなか全てを理解できていませんが、どうぞよろしくお願いします。 長男の療育は、なかなか面白いのですが、何せ次男・4ヶ月がいるので、なかなかそれに集中することは出来ないです。 1才で自閉症という診断は確定はしないんですが、療育を受けるためには診断してもらった方がよかったです。 普通の子ならば、いろいろ急に成長するとき、我が子は着々と自閉症の頭角を現しています。明るく前向きに考えながら、付き合っていこうと思います。 それでは!

(1048)ちびたの母 (2001年 2月 5日 月曜日 10:38 AM)
やっちゃんまま様、帰国のご予定があるのですか?それでしたら、ぜひ、国内の大きい病院に行って、聴力検査をうけることをお勧めします。 以前どなたかがお書きになっていましたが、自閉症の診断は大変難しいのだと思います。ですが、今、聴力は脳波を検査することである程度わかります。これは年令は関係ありません。1歳前でもおおよその診断はつきます。 これは聴性脳幹検査(だったと思う)という検査で、ABRと呼ばれているます。細かい数値の誤差はありますが、難聴の有無というレベルでは信用のおける検査です。薬で子供を眠らせて(導入薬だったと思います)、いろいろな音を聞かせ、脳波を調べます。ですから客観的に障害の有無を調べられるのです。 現在、厚生省(新しい名称忘れました)は新生児に対して簡易ABR(AABRと呼ばれています)を行う方向で準備を進めています。ですから日本国内の大きい病院はこの設備がはいりつつあるそうです。ですから、一時帰国の際に、検査を受けられたらいかがでしょうか。「簡易」ではないABRのほうが誤差が少ないと思うので、選択できるのでしたら、ABRのある病院が良いと思います。 アメリカの近くの病院にもABRで検査できるところが有るかもしれませんよ。 あと、心配事を増やして申し訳ないのですが、現在のところアメリカで療育を受けるとのことですが、母語の問題に付いて先生とお話されましたか?これは、自閉症でも、聴覚障害でも、真剣に考える必要があるかも知れません。療育で使う言葉(英語)と家庭で使う言葉(日本語)をうまく使い分けるテクニックを教えてもらえたらいいですね。 「聞こえない子をもつ親のページ」の掲示板の2月13日位のところに「発達の遅れだと思ったら難聴だった」という書き込みがありました。ご参考までに、ご紹介しておきます。(このホームページのアドレスの転記の仕方が分りません。初心者なもので、すいません。ヤフ−で聴覚障害のところを検索するとでてきます。) 診断の付いていない、やっちゃんママさんの現状は不安で苦しいものとお察しいたします。私もそうでした。でも、そんな重たい状況に押しつぶされないでがんばって下さい。

(1047) 佳子(2001年 2月 3日 土曜日 9:35 PM)
はじめまして。突然なのですが、関西にある「前田針灸整骨院」についての情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら教えていただきたく書き込みしました。「針」による療法がその病院にはあるらしいという噂を聞いたのですが、実際どうなのか今調べているところです 是非情報をお持ちの方がいたらお願いします。

(1046)アラタの父 (2001年 2月 3日 土曜日 3:21 AM)
リニューアルおめでとうございます。年末年始と仕事が忙しくしばらく来ないうちすっかりカッコよくなっているではありませんか。 今思えば、我が子が自閉症と知りめっきり沈んでいた自分を勇気でけてくれたのも、自宅にパソコンを購入するきっかけになったのも、(このページを発見したのは、会社で。妻にもみせてやりたくて迷わず購入)はじめてカキコミをさせていただいたのも、このGanbaru Webでした。本当に感謝しています。これからもがんばってください。

(1045)祐機ママ (2001年 2月 1日 木曜日 5:12 PM)
『両立は大変????』 皆さん,こんにちわ−−−。まだまだ寒いですね。 いかがお過ごしですか?? ところで,皆さん,子供さんは1人?2人?3人?.... 我が家はお宝息子の上に娘が一人。(小4でございますが..) いつもいつも,手の掛かるお宝息子に振り回されながら私は生活している訳で...。 先日娘が『お母さん,音楽会があるけん見に来て』と言うではないですか。 時間を聞くと...。迎えの時間と一緒..。 『え〜。迎えの時間だ』と言った私に『なら,がんばらん』と一言。 この一言に迎えを実家に頼み,いざ娘の小学校へ。 正直なところ,私は自転車というものによく乗れる方ではない...。 最近,工事が多いこの近辺...。砂利だらけ...。ここまでくればおわかりの通 り...。工事現場の横で私は自転車ごと横倒し...。痛かった..。 現場のおじちゃん達は笑いをこらえて見ていた。恥ずかしいというより痛いの方が先であった。が...,倒れたところに障害物がなかったのは私が強運39画の女だからである。そうやって学校に着いた頃にはもう娘のクラスの演奏は始まっていた。 家に帰り..。帰ってきた娘に『上手だったよぉ!!』と言うと....。 娘は言ったのであった。『お母さん,途中から来たろ』。 いやはや,両立というのは難しいものである。(ちなみに横倒しの私の話と私のひざのすりむきを見ながら娘は大爆笑であった)。

(1044)はてなふむ (2001年 1月 31日 水曜日 0:35 PM)
みなさん返信ありがとうございました。 私達 (あえて達と言わせてください。)は、自閉症の子供をもって 現実にたいする疑問(はてなふむ)がたくさんわかってきたでわないでしょうか。 自閉症  検診  療育  ドクター  保育園  学校  教育委員会 親  兄弟  夫婦  自分  その他の障害  親戚  遺伝 病院 あげていったらきりがありません。 別に哲学を考えようと思っているのでは、ありません。 こういったいろんな、はてなふむを一緒に共感してくれる人をメール もしくわこういった掲示板で、もっともっと話せたら。もしかしたら 息子がつれてきてくれた、友達なのかもしれません。はてなふむ。

(1043) たっくん(2001年 1月 31日 水曜日 1:04 AM)
本年も宜しくお願いします。久しぶりにジャンプしたら、こんなにきれいになっていましたね。うちのたっくんは、雪にもめげず頑張っています。幼稚園にはや行って、約10ヶ月。家内と先生とみなさんの助けと、努力のかいがあって、言葉が大変多くなりました。ありがとう。そして今後ともよろしくお願いします。亮君のパパさんありがとう。頑張ってください。またみなさん頑張りましょう。

(1042) ヌーヌー(2001年 1月 30日 火曜日 10:31 PM)
こんにちは。 いつものことなんですが、今日もやっぱりへこんでいます。 どーしても、うちの子の担任とは合わない!価値観というか、判断の ものさしが・・・なんだか、健常児>障害児って図式がありありなんだよ! その障害児に携わる仕事で、ゴハン食べてるくせしてー!! 毎日、顔を見なくちゃなんないので、苦痛です。 最近、やっとこどものことで落ち込んだりしても 「やっぱ自閉症だし・・・」とかネガティブになったりする ことが減ってたのに。 あの先生と話すと、「こういう子ですいません。」って毎日 思わなきゃいけなくなる。 すみません、やっぱ愚痴ってしまいました。

(1041)ちあき (2001年 1月 30日 火曜日 1:17 PM)
はてなふむさん うちも今、6歳自閉傾向の息子と「食事バトル」を続けています。こだわりと偏食が激しく、家以外の場所(幼稚園でも)では何も食べなかったので、療育の先生のアドバイスに従って「園で弁当を一口でも食べなければ、おやつはぜったいあげない」という事にしました。それ以前から、お菓子の棚には錠をし、冷蔵庫の物も勝手には取らせてません。(買い替えの時、冷蔵室が高い位 置にあるタイプにした。)最初のうちは、それこそ修羅場でしたよ。なんてひどい親なんだろって、自分で思いました。だって半日以上何も口にしてない子に、何もあげないんだから。でも、「いつでも自分の欲しい物が、なんでも出て来る、そして自分の好きなものを、好きな場所じゃないと食べない」なんていう状況、普通 じゃないですよね。もちろん彼の意思を尊重したいのは山々ですが、ある程度の人間社会の常識は、身に着けてほしい。そのためには今、バトルしなくては!と、がんばっています。後回しにしてしまうと、親も子も、つらいですから。少しづつですが、成果 はあがっているようで、園でプチトマト一個とか、食べてくるようになりました(^^)・・・ただし、彼が「交換条件」つまり、これを食べたらお菓子を上げるよ、という事がおぼろげながら理解できるようになったので、私もバトルに踏み切れました。それ以前は、ちょっと無理だったかも。まだまだバトルは続く。がんばりましょう!!。

(1040)真矢 (2001年 1月 28日 日曜日 8:29 PM)
はじめまして。僕は愛知県在住で名古屋の大学に通っている者です。僕は現在、ゼミの個人研究で自閉症について研究(研究と言えるほどのものでもないですが・・・。)をしています。今月末までに、“自閉症者・自閉症を取り巻く身近な人々の視線・外部としての他者の視線の3つがなす意味空間の差異。そしてドラマやネットなどのメディアでの自閉症の語られ方について”のレポートを書くために参考文献との格闘しています。そこで、お願いがあるのですが、以前、ドラマでは「君が教えてくれたこと(ともさかりえさん主演)」や「天使が降りた街(?)(藤井フミヤさん主演)」映画では、「学校V(山田洋次監督、大竹しのぶさん主演)」などのメディアで自閉症について語られていたのをご存知ですか?もしご存知でしたら、自閉症のお子様を持つ親としての視点からみた自閉症の語られ方についてご意見をお聞かせ願えたらと思います。突然で本当に申し訳ございませんが、ご協力お願いします。

(1039)やっちゃんママ (2001年 1月 28日 日曜日 4:57 AM)
ちびたの母さん、アドバイス本当にありがとうございました。見ず知らずの方の親切に触れ、読みながら泣いてしまいました。 呼び声に反応するときもあるので、聴力には問題ないと思っていました。病院の診察の結果 は今の段階では(2歳半)診断不可能と言われましたが、療育に通うことを勧められました。まだアメリカに残るか日本に帰るかの決断はしていません。3月に1時帰国する予定なのでその頃までに決めようと思っています。周りに頼る人もなく孤独感を感じています。良かったら誰か友達になってください。お願いします。

(1038)なっちゃんママ (2001年 1月 28日 日曜日 0:17 AM)
はじめまして! 6歳と3歳の女の子の母です。3歳の次女が自閉傾向、精神遅滞という診断を2歳の時に受けました。今も、言葉はでません。いやな時に「いやー」というくらいです。それでも視線は合うようになったし、呼びかけにも少しは反応してくれるようになりました。 今一番の悩みは、一日に数回突然わけもなく泣き出し(悲鳴のようなすごい声で)何をしてもあばれて泣くばかりで、そうかと思うとケラケラ笑いだしたりして・・ほんと疲れます。ついつい怒っちゃたりして・・・。4月から保育園に入れることになったので、少しは心に余裕が持てるようになるといいのですが。

(1037) ゆうきママ(2001年 1月 27日 土曜日 8:58 PM)
こんにちは! この前まで落ち込んでましたけど、元気になってきました。 今、来年の就学にむけて、ADHDのマニュアル作ってます。 少しでも、理解のある先生に担任になってもらいたいですもんね。 あと、自閉症について、(特に高機能自閉症)詳しい情報をお待ちしてます。あまり、資料がないんです。直接、メールもらえるとうれしいです。 こうして掲示板読んでると、みんな元気そうで安心します。 もし、千葉県船橋近辺、市川市近辺の方がいたら、友達になりましょう。ホントにホントに、待ってますよ!


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