バックナンバー NO.1015〜1036
掲示板に掲載されたコメントです。

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(1036)のりりん (2001年 1月 26日 金曜日 7:15 PM)
「祐機ママ」さん、よかったね! 読んでいてこちらもうれしくなりました。 子供に障害がないとついつい「○歳になったから○○ができなきゃ」とか「○○ちゃんはできたからうちの子も」となってしまいがち。 でも、そんな比較ではなく「昨日の我が子」と比べるから、ゆっくりだけど確実に進歩しているようすがわかる。そして、それまでの子供・まわりの人たち・私の努力をわかっているからみんなが喜んでくれて、うれしさは何倍にもなる!! まさに、「この子は宝物」ですよね。年齢が低い頃は「自閉症」という言葉の重さに耐えられなかったこともあったけど、今ではそんな事って関係ないんじゃないかなと思えます。たしかに診断名って付いてしまうと気持ちの整理ができるかもしれないけど…(我が子はドクターから1度も「自閉症」と言われませんでした) どんな子だって、問題のある行動があり、それについて子供は子供なりの苦しさを味わっているんじゃないかしら。それに気づいて、助けてあげるのが、まわりの大人がすることだと思います。それって、障害児でも健常児でも同じでしょ。 そう考えられるようになったのも、我が家の「お宝息子」のおかげです。 「なつきママ」さん、お友達の心の支えになってあげてくださいね。 お友達のお子さん、きっと辛いと思うの、それがパニックという形になってしまう。 診断された、されない、なんて関係なく、今、その子には、なに必要かを考えていって欲しい。「なつきママ」はお友達の話すことを受け止めていってくださいね。 私も友達がいなかったらここまでやってこれなかったから。

(1035) なつきママ(2001年 1月 26日 金曜日 5:11 PM)
うわっちさん、ティアさん、ご意見ありがとうございました。自閉症の特徴にあてはまることがたくさんあっても診断はとても慎重なものなのですね・・。3歳過ぎてるから自閉症ならはっきりわかるはずだ!と友人は思っているらしくて、診断されないと言う事は大丈夫なはず・・という安心感もあると言っていました。自閉傾向ならやがて治る、自閉的傾向なら障害ではないはず、という思い込みもあるようです。実際そういった傾向が消えて行く(普通 と変わらない)お子さんもいらっしゃるようですし、本当にこの障害は謎だらけです。私もあまり口を挟まずに成長を見守って行きたいと思っています。

(1034)ティア (2001年 1月 26日 金曜日 3:45 PM)
自閉症は、たくさんの項目(チェックリスト)があってそれにいくつかあてはまると自閉症となります。子供さんが小さいうちは、はっきりしないのです。 例えば、1つのキャラクターが大好きでそのキャラクターのついている服しか着ない。 こだわりですが、普通の子にもあるので、判断しにくいのです。 車の車種や国旗を覚えたり。TVで時々でてるでしょ。 これぞ自閉症ってあまりなくて、自閉的傾向って言ったほうが当たってるかも。

(1033)祐機ママ (2001年 1月 26日 金曜日 2:23 PM)
『名前が書けた!!』 こんちわ−−−−−。 先日,お宝息子のお便り帳に「一人で名前が書けました」とあるではないですか。 「え〜〜〜!!!」 素晴らしい!快挙である。みてみると「ゆ・う・き」と書いているではありませんか。 これにはたまげた。上の文字をみて下にかいているのである。 この日は家中,大騒ぎだった。風呂から上がってお宝息子を座らせ,確認するかのごとく,書かせてみた。もちろん,家族全員がのぞき込んでいる。変な光景だった。 私達の期待を一心に背負ったお宝息子はまたまた「ゆ・う・き」と書いたのであった。 『ばんざ−−−−−−−い』。 それから大喜びの私達に何度も何度も書かせられた本人はあとから嫌気がさしたのか ねそべっていた。でも,あまりの誉められように満足そうでもあった。 たまに思う。お宝息子は重度の自閉症である。 いろいろとパターン化するとか,くせになるとか色んな事を言われてきた。 が.....。世間から見ると自閉症児という言葉でひとくくりにされる息子だが, 私にとっては『自閉症児』という前に『かわいい我が子』なのである。 少しずつの進歩でも大喜びできる自分でいたいと思うのであった。

(1032)うわっち (2001年 1月 26日 金曜日 9:53 AM)
遅れ馳せながらリニューアルおめでとうございます。 診断名がなかなかつかない、というお話なんですが、実際娘がかかっているドクターの話によると、「自閉症です」と診断した瞬間から、親の心のなかで「自閉症」という言葉が一人歩きをはじめてしまって、「自閉症の一般 論」というものさしでしか自分の子供を見れなくなる、子供のありのままの状態を見ずに、自閉症のステレオタイプを当てはめて見てしまう、ということが往々にして起こるので、とくに「自閉症」という診断名に関しては慎重になる、ということをおっしゃっていました。風邪や虫垂炎と違って自閉症や発達遅滞などは、一人一人まったく違った状態・推移なので、その子のことをとにかくよく見る、ということが重要なのだそうです。ということでうちの娘も4歳半ですがまだ「自閉症」とは言われていません。でもそうした説明を受けたのでなんか納得しました。

(1031)なつきママ (2001年 1月 25日 木曜日 10:05 PM)
友人の子供のことですが、すでに専門の病院にかかっていますが、いまだにはっきりした 答えが出ず(診断名がつかず)もやもやした気持ちで過ごされています。自閉症の診断は なかなか難しいものなのでしょうか?3歳過ぎても診断名がつかないこともよくあるので すか?診断名がついていないのに「自閉症協会」に紹介しましょうかと言われたそうですが どういうことなのか・・。目が合わない、いつもつま先で歩いている、こだわりパニック がなくならない、発語が全く無い、人が話しかけても無視・・このような状態だけでは 判断しにくいものでしょうか。児童発達の先生自体少ないようですが、他の病院でも 診てもらったほうがいいのか悩んでいます。よかったらアドバイスお願いします。

(1030)ティア (2001年 1月 25日 木曜日 5:55 PM)
はてなふむさん 家の子達も冷蔵庫を勝手に開けます。特に長男は卵にハマっていて茹でたり焼いたりします。 で、鍵をつけちゃいました。各ドアごとに。超強力な両面テープで鍵の本体をくっつけてナンバー錠をしています。好きな番号に設定できるし変更も簡単なのです。 子供達がナンバーを覚えるとだめなので、みんな寝ちゃってから毎夜ナンバーを変更しています。 子供達との根競べです。少し不便ですがだめな事はだめなので頑張っています。

(1029)たっちゃんのまま (2001年 1月 25日 木曜日 0:56 PM)
ティアさん ありがとうございました 本当に限界ってありますよね、ひしひし感じます このまま、しゃべらないのか? と思うと。医者にはしゃべるようになるでしょう と言われてます。それっていつ??と思う毎日です とにかく息子を信じようと思います。

(1028)ちびたの母 (2001年 1月 25日 木曜日 11:31 AM)
下の書き込みですが、「専門のお医者様」は「専門の先生(教育者、指導者)」だったかもしれません。すいません。

(1027)ちびたの母(2001年 1月 25日 木曜日 10:43 AM)
はじめまして 初めて書き込みます。私は小学生の聴覚障害児をもつ母です。この掲示板の雰囲気が好きで時々ROMしていました。リニューアルおめでとうございます。 障害の内容が違いますので、見当違いの発言をしてしまうかもしれませんが、その時は、御容赦ください。 さて今回、書き込みをしようと思い立ったのは、やっちゃんママさんに聴力検査をお勧めしたいと思ったからです。「自閉症だと思ったら、難聴だった。」という方を何人か存じております。お母さまが、勘違いされていた事例ばかりではないんですよ。地域の障害者センターの専門のお医者様に診察していただき、一旦は自閉症という診断をされたという場合さえあります。この方はしばらくセンターの訓練に通 ったものの、なかなか成果が出ず悩んでいたところ、まわりの方の勧めで耳鼻科医で聴力検査を受けたら、お子さんは難聴と判明したのです。 聴力障害の程度によっては、「大きな音なら聞こえるが、簡単に話し言葉を獲得するほどにには聞こえていない。」という事が往々にしてあります。そのようなお子さんですと、大きな声で怒ると気が付いたり、興味のある単語ならいくつか発語しますので、周囲は耳に障害があるとは思いもよらない事があるのです。 もちろん、逆の場合もあります。発語がないのでお母さまは「この子は難聴だろう。」と耳鼻科医の門を叩いたところ、他の障害だったというケースも知っています。 東京でしたら子供の難聴で実績のある病院を知っているんですが、アメリカとなるとまったく分らなくて、、、色々と言っておきながら、お力になれず、ごめんなさい。 ROMに徹していようた思っていたのですが、とうとう書き込んでしまいました。 GanbaruWebの皆様、よろしくお願いいたします。

(1026)はてなふむ (2001年 1月 24日 水曜日 0:27 PM)
私の子供は六歳です。 受容なんですけど、学校から帰ってくるとあめ バナナ チップ 卵などなど 言います。じゃあバナナを与えます。一口なめて次はチップです。 チップを食べると冷蔵庫をあけて卵を出してきます。 これってほんとうにほしがっているのでしょうか。 こだわり くせ   はてな。 みなさん鍵がついている冷蔵庫てないですかね。 簡単なものだとすぐにあけてしまいます。

(1025)のりりん (2001年 1月 24日 水曜日 0:08 PM)
「はてなふむ」さんへ うちの子は小学2年生で自閉症です。 2歳の時に通った親子教室の先生の言葉が私の受け入れるか受け入れないかの基準です。 私「テーブルにのぼってしまって何度言ってもダメで、最近はあきらめちゃって」 先生「それっていけないことでしょ。いけなことはやらせてはいけないの」 一生家の中に閉じこめておくんだったらいいけれど、将来は人間の(?)社会に出ていかなければいけないんだから、自閉症の特徴として仕方がないことは認めてあげても、どうしてもおかしいことはやらないように教えています。 理解力のない小さい頃は、お菓子やさわられたら嫌なものは見えない場所に隠していました。 ある程度わかってくるようになったら、ルールを決めてそれを何度も繰り返し、絶対譲らない。最初は大変でしたけど自閉症児の楽なところはそれが正しい形だとなってしまったら、とても物わかりのいい子に変身するところ。(そのかわりひとつひとつ教えていかなければならない) なんかとっても頭を使って考えることがあって、子供のおかげでボケ防止かなと思うことがよくあります。(元気な子だからダイエットにもなるし)「あるるの親」さんの方法、おもしろい! お子さんも楽しみにして帰ってくる様子が想像できて、なんかほのぼのしちゃいます。 うちでもやってみようかしら。

(1024) MOMO(2001年 1月 23日 火曜日 10:58 PM)
家の息子は自閉傾向、(知的障害)で保育所の年中さんです。(5才) はてなふむさんの書かれていた受容という事で・・・ もちろんその子の状態にもよって対応は変わってくると思いますが、 私は多少はがまんするという事を覚えていって欲しいので、 欲しいだけという事はしていません。 あるるの親さんと要は同じような感じです。 子供が将来的に少しでも社会に参加して行けたら(どんな形にしても) 良いなと思っていますので。自分の欲求をセーブするという事を今から少しずつでも 練習しているような感じでしょうか。 勿論最初からはうまくいきませんが・・・(笑) その辺、親の方も鍛えられるような気がします。 でも、やっぱり、あるるの親さんが言われているように正解なんて無いんですよね。 だからきっとみんな試行錯誤で頑張っているんだと思います。

(1023)あるるの親 (2001年 1月 23日 火曜日 6:14 PM)
初めてお邪魔します。私の子供は自閉症です。 小学の5年生で特学で勉強しております。 知り合いからこのホームページの事を聞いて来ました。 たまたま「はてなふむ」さんの掲示板を見て、私も同じ事で悩んだ経験があります。 私の子供の場合(男の子)ですがおやつを朝学校に行く前に決めています。 冷蔵庫の前に今日のおやつが何かを書いて、それを朝見て学校に行きます。 学校から帰ってきてまずうがいと手を洗うその後おやつの時間 おやつもお皿の上に適量 分のみです。それで納得させるようになるまで 時間はかかりました。自閉症の子供は色んなパターンがありますが私の子供は 始めと終わりがはっきりと理解できないようです。「もうすぐご飯ネ」とか「もうすぐ」を使った言葉やあやふふやな言い方だと混乱するようです。 だから「はいこれで終わり」と明確に答えています。 はてなふむさんおようにパニック覚悟で与えないでは ますますパニックはひどくなるようです。 子供の目的はおやつが欲しいだけなんです。だから正解などないと思います。 その抑制をするのが親の役目ではないでしょうか。 将来も大切ですけど、この子たちは今、この時間を大切にするみたいです。 私もこれから子供の思春期の問題など不安がいっぱいです。 何か生意気なことを書きましたがごめんなさい。

(1022)はてなふむ (2001年 1月 23日 火曜日 0:44 PM)
nakai@ookura.co.jp
自閉症の受容について教えて下さい。 たとえば、いったんお菓子をほしがったら満足するまであたえますか。 それとも、パニック覚悟であたえませんか。 いろんな場合があると思いますけど、将来この子にとってどちらが 正解なのでしょうか。

(1021)HIRO (2001年 1月 22日 月曜日 9:11 PM)
>しゅうへいかーちゃんさん 参考になるかどうかわかりませんが うちの16歳の息子(自閉症)は小1のときから「新堀ギター」でピアノを習ってます。 習い始めの頃はピアノだけでなく歌も歌ったり、リコーダーも吹けるようになり、レッスンの時間内であればいろいろな楽器も教えてくれます。 これまで何人か先生が代わりましたが今も習っていて人に聴かせるほどではありませんが発表会にも出ています。

(1020)のりりん (2001年 1月 22日 月曜日 1:22 AM)
雪が少しだけど積もりました。 上の子が雪かきをしていたので我が家の自閉症児(小2)も外へと行きました。 お出かけ大好きの子なので、「庭で遊ぼう」という私たちの気持ちは理解できなかったみたい。 ソックスはいて、靴をはいたら、もちろん彼の頭の中は「おでかけ」 滑りやすい雪(ほとんど表面 は氷)をダーッと走っていく。 こっちは怖くて追いかけられない。「こらー!待ちなさい!!」と大声をあげたら、止まってはくれるけど、もう「不満!!」って顔して、キーキー怒っていました。 「雪が降った。さあ雪遊びをしよう」なんて経験が少ないんだから仕方ないけど。 むずかしいですね。こちらの気持ちの伝え方って。

(1019)ティア (2001年 1月 21日 日曜日 8:15 PM)
リニューアルおめでとうでーす。二男の行き先がやっと決まりました。 長男と一緒に地元の特殊です。ホッと一安心です。 たっちゃんママさん。長男がマカトンやっています。完璧なのじゃなくて、 身振り手振りをちょっとアレンジしたものです。 完璧なのをやったら普通クラスの子供達は理解できなくてこれにしたら スムーズになったので。 他人と意思疎通ができるので、伝わらなくてパニくる事がなくなりました。 子供達が通 っている訓練の先生は、マカトンでは限界があるので、将来的には 手話を覚えた方が良いと言われています。 マカトンより手話の方がわかる人が多いしね。 話は変わって。 H15.5月に障害者の就労に関して法律が改正されるそうですが、 どう変わるんですか?ご存知の方おしえてください。

(1018)やっちゃんママ (2001年 1月 21日 日曜日 11:39 AM)
miminokosh@earthlink.net
こんにちは、はじめまして私には2歳半の双子がいて長男の方が自閉症みたいなのです。あさって病院に診察に行きます。今主人の仕事の都合でアメリカにいて周りに頼る人もなくずっとショックから立ち直れませんでした。でもこのがんばるホームページと情報掲示板を見てこんなやわな精神力ではいけないんだ!と悟り、少しですが前向きに考えられるようになりました。あさって病院で診察を受けてアメリカ(後1年半滞在予定)に残るか、子供を連れて日本に帰るか決めようと思っています。こちらには気軽に相談する相手もいないのでアドバイスなど宜しくお願いします。同じ気持ちを分かち会える人々に会えたことを感謝します。

(1017) たっちゃんのまま(2001年 1月 20日 土曜日 10:55 PM)
リニューアルして、初めて書き込みします 我が家の息子5歳来年保育園年長さんです やはり小学校そう遠い話で無いので不安な毎日です 今言語の先生に、マカトン法を進められ少しづつ生活に取り入れてます 息子は言葉が出てません、この方法で成功されたかた、また話を聞いたことがあるかたぜひ、情報を聞かせてください、 最近ほんとに気に入らないことがあると、飛び跳ねて怒ります ほっとくと、おさまるのですがその前に私がキレテしまうこともたびたび 反省してます。せめて片言でもしゃべれれば伝わるのに。。。。。 とてもはがゆい毎日です。

(1016) しゅうへいかーちゃん(2001年 1月 20日 土曜日 3:32 PM)
cat18930@pop21.odn.ne.jp
Ganbaru Web リニューアルおめでとうございます。 このHPは私が初めて書き込みしたHPなのです。 2年前のその当時は、息子は多動が激しく言葉が遅れていて、 クルクル回る物にこだわりがあり、一番手のかかる頃でした。 おむつもなかなか取れませんでした。 他の子と比較ばかりして、遅れがあることを認めながらも認めるのが怖く、 ちゃんとした診断をもらうことにも踏ん切れませんでした。 私も一番精神的にきつかったです。 このHPで知り合った方々から色々なアドバイスも頂き、本当に嬉しかったです。 つらいのは自分だけじゃないんだってことだけでもすごい救いだったし、 皆さんががんばっている話を読んで、とても参考になりました。 現在は息子も年長、今年は小学校に入学します。 去年の秋にADHDという診断も受けました。 悶々とどうどう巡りをしていたあの頃より、自分でも強くなった気がしています。 あの頃、私にアドバイスをしてくださった方々、今もここを覗かれているでしょうか。 その節は本当にありがとうございました。 この場所にめぐり逢えたことは、本当に貴重なことでした。 今年は就学問題が大きな課題なのですが、がんばろうと思ってます。 管理人様、これからもよろしくお願いいたします。 m(。^_^。)m。

(1015) ゆうきママ(2001年 1月 20日 土曜日 0:56 PM)
yacky@nyc.odn.ne.jp
こんにちは、はじめまして。 うちには6歳の男の子と、4歳の女の子がいます。 この6歳の男の子『ゆうき』が、ADHD&自閉傾向にあります。 病院に通い始めたのが、去年の10月。前々から「なんか怪しい」って 思ってはいたけれど、やっぱりショックでした。 自閉傾向については、私の推測ですが「アスペルガー症候群」なんじゃないかと思います。いま、いろいろ情報を集めている最中です。 なにしろ、4月から小学校っていう、やっかいな環境のなかへ入っていかなきゃいけないのですから。 でも、今一番の問題は、私自身の精神状態かも。 収拾がつかないのですよ。すべてのことに。 こういう子供にはどう接するべきか、理論は解っていても、心がついていかない。どうしても…。 子供云々の前に、私の方が先に壊れちゃいそうなきがして、毎日ただ 苦しいだけです。 みんな、どうしてるのかな?自分のこと。 乗り越えてきた方々からの、処方箋をお待ちしています。


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